Sie braucht doch Sozialkontakte

Dieses Jahr wird unsere Tochter eingeschult. Ich möchte jetzt nicht von dem Drama berichten daß wir 2 vollzeitarbeitenden Eltern wirklich keinen Hortplatz bekommen und niemand das Kind von der Schule abholen könnte. Daß wir niemanden finden der das tun würde. Ich will nicht davon berichten wie wir nun gezwungen werden und tagein tagaus mit wildfremden Menschen deshalb auseinandersetzen zu müssen um mit Gemeinden, Bürgermeistern, Ämtern, Schulen zu streiten, und mit anderen Eltern zu treffen und ständig Dinge zu organisieren. Ich will nicht davon berichten daß es der worst case für unser autistisches Kind ist, bis heute nicht zu wissen auf welche Schule es wohl gehen wird. Daß sie panische Angst vor der Schule hat und nur geht weil sie ihre seit 3 Jahren vermisste Ankerfreundin und Cousine deren Eltern uns den Kontakt seltsamerweise irgendwie verweigern eben im Hort wiedersehen könnte in dem sie nun keinen Hortplatz bekomme.
Ich möchte auch nicht von meinen Sorgen berichten wie es meinem Kind in dem ziellosen Gewusel gehen würde WENN wir dann doch mal einen Hortplatz bekämen. (Ich kenne den Hort, der ist ganz fürchterlich autistenunfreundlich)

Ich will nur kurz von einem Telefonat mit einer alten Freundin berichten.
Ich habe ihr am Telefon mein Elend mit dem nicht vorhandenen Hortplatz geklagt (ja, ich telefoniere tatsächlich auch manchmal!)
Ich habe ihr erzählt daß ich gaaaaaaanz vielleicht jemanden gefunden habe der das Kind privat abholen und betreuen würde und ich diese Person morgen treffen werde und wie überaus glücklich ich mit diesem kleinen Lichtblick bin.
Daraufhin mußte ich mir ewig lange Vorträge anhören. Das größte Problem meiner Freundin war, daß unser Kind ja so dringend den Hort bräuchte um möglichst viel Kinderkontakt zu haben und daß das ja gar nicht gehen würde nur mit 1-2 Kindern nach der Schule zusammen zu sein. Ich müsse sie dann ja wenigstens in ganz vielen Kursen anmelden, eben wegen der Sozialkontakte…

Tja, da waren sie wieder diese Unterschiede

Wie ich mein Kind kenne ist die nach der Schule eh nicht mehr sozialtauglich und wäre idealerweise irgendwann ein Schlüsselkind das alleine zu Hause bleibt und etwas Ruhe haben kann. Leider geht das halt mit 6 Jahren wirklich noch nicht.

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Frau Anders kann auch mal was entscheiden

Jawollja, und ich habe es getan. Ich hab es nun richtig klar für mich und es fühlt sich richtig rundherum toll an. Ich tue mich ja immer sehr schwer damit, Dinge zu entscheiden wenn beide Optionen irgendwie attraktiv oder gleich doof sind. Das hat jetzt sehr sehr viel Denkzeit und eine Riesenportion Kraft gekostet. Ich habe mich lange Zeit sehr schwer damit getan, mich richtig zu entscheiden, aber ich freue mich über eine Entscheidung die nun klar und fest steht:

Ich werde mein Kind nicht nach Außen hin outen und mich selber auch nicht mehr, solange es nicht irgendwie relevant wäre oder jemand fragt.

Wir gehen lieber weiter als seltsame Freaks durchs Leben ohne Label um den Hals. Das ist nämlich gar nicht so doof wie immer alle sagen und wir praktizieren das schon viele, viele Jahre sehr erfolgreich. Es reicht ja, selber zu wissen wie man innen so tickt und worauf man besonders acht geben sollte. Man muß es nicht in die Welt hinaus brüllen wo jeder eine andere Idee zu dem Wort X ähm Autismus hat und mir dann vielleicht gar nicht mehr gerecht wird. Das geht auch ehrlich gesagt niemanden was an. Da erzähl ich bei Bedarf lieber von meinen Spezialmacken und lehre mein Kind die Welt da draußen trotz aller Hindernisse zu bewältigen. Ich traue zudem meinem Kind sehrwohl zu, daß es sein Leben auch ohne das große A auf der Stirn packen wird.

Ich sehe schon, wie einige nun aufspringen wie die Rumpelstilzchen und mit ja abers kommen, mit Anprangerungen, schlechten Müttern, fehlenden Hilfen, Chanvenverbauern, schlechten eigenen Erfahrungen, mit Inklusionshemmerthemen und was weiß ich nicht allem. Mir egal. Geht mir alle weg damit! Niemand kennt uns und unsere Familie, niemand weiß was wir zu leisten in der Lage sind. Das ist nämlich so unendlich viel mehr als jeder es auch nur aus meinen Zeilen ahnen kann.

Nehmt es einfach hin daß es uns allen mit dieser Entscheidung verdammt gut geht. Und das ist doch eigentlich das Wichtigste im Leben, oder?

So viel zum grübeln

Ich habe heute das erste Mal im Leben das Wort Autismus (der Eltern) öffentlich geschrieben im Bogen für die Schuleingangsuntersuchung. Das fühlt sich echt seltsam an. Ein bißchen wie eine 100%ige Garantie um zukünftig in blöde Schubladen gesteckt zu werden in denen mich nie vorher jemand sah. Auch jetzt glaubt es mir ja keiner, obwohl ich inzwischen deutlich autistischer wirke als noch vor einem Jahr. Ich bin mir auch noch nicht sicher ob des Datenschutzes über die Infos über meine Person und werde das alles nochmal genauer erfragen. Schließlich hängen davon ein paar Versicherungen wie zB. die Berufsunfähigkeit von ab. Ich denke allerdings, daß ausgerechnet die Schule davon wissen sollte und möchte gerne davon berichten daß wir bisher super klarkommen mit den Anforderungen des Alltags, ich mein Kind als Ergotherapeut quasi selber zu Hause „therapiere“ und auf die Welt vorbereite, es bisher niemand gemerkt hat und wir ihm nicht den Weg mit einem so krass fehlbewertetem Wort wie Autismus für seine Art zu denken verbauen wollen. Zudem hat unser Kind panische Angst vor Ärzten und wir haben daher noch keine Diagnostik angestrebt. Wozu auch? Ich finde dennoch daß sie es zumindest wissen sollten daß unser Kind autistisch ist, auch wenn es noch kein Arzt bemerkt hat und auch das U Heft absolut unaufällig ist. Oder ist das etwa nicht gut das so zu machen?! Ich bin total unschlüssig und nun fang ich schon wieder an zu grübeln ob das nicht richtig ist weil ich meinem Kind damit blöde Steine in den Weg lege oder ob es richtig ist weil ich ihm Chancen auf Unterstützung damit eröffne oder ob ich das vielleicht an der falschen Stelle kundtue und es woanders machen sollte.

rödelrödelrödel…

Dieses blöde Schulding mit all seinen Terminen und Verpflichtungen bringt mich grübeltechnisch noch um. Nun haben wir zB. gesagt bekommen daß ein Hortplatz nicht sicher ist (wir arbeiten beide Vollzeit und die Schule ist um 11 Uhr zuende), es keine Alternativen wie Tagesmütter gibt die frei sind und es steht nun doch noch ein eventueller spontaner Schulwechsel im Raum wo wir uns doch nun auch nach ewigem Gerödel eeeendlich für eine fest entschieden haben. Waaaah!

Seit andere Leute mitreden wollen/müssen über die Gestaltung des Leben des Kindes wird es nur noch komplizierter und komplizierter. Man ey!

Schubladendenken

Das Kind versucht mir seit ein paar Wochen immer mal wieder zu erklären wie das Denken bei ihr funktioniert. Ich fasse mal kurz zusammen was ich verstanden habe: Das ist irgendwas mit Schubladen im Kopf. Diese leuchten von sich aus und funktionieren daher im Dunkeln am besten. Unter der Bettdecke ist das zum Beispiel ganz super. Wenn jemand redet beim öffnen kommen die durcheinander und alles steckt sich in die falschen Schubladen. Selbst wenn über das passende Thema geredet wird. Andere Geräusche gehen. Manchmal machen die das aber auch einfach so mit dem vertüddeln. Die vertauschen sich dann und machen irgendwie eigenständig Blödsinn.

Wißt ihr Bescheid!

Mama, heute hat schon wieder niemand mit mir gespielt

Das und ähnliches höre ich nun eigentlich langsam tagein und tagaus vom Tochterkind (6 Jahre) und es tut mir sehr weh zu sehen daß sie wohl doch meinen Weg einschlägt. Ich erkenne viel und ich kann nicht helfen. Ich kann nur zusehen und hoffen daß sie die Kurve kriegt. Dabei ist sie mir in vielem vorraus, viel fröhlicher, viel offener, viel menschenbezogener als ich es je war.

Aber sie rafft diese Sozialdinge einfach nicht.

Niemand würde jemals mit ihr spielen wollen, immer wäre sie alleine und das wäre ja so schrecklich. Ich habe gefragt, ob sie es denn versucht hätte Kontakt aufzunehmen. Daraufhin meinte sie, die lassen sie alle einfach nicht in Ruhe alleine spielen und kommen immer an und wollen was von ihr. Das wäre voll doof.

Ja mein Kind, wahrscheinlich wollten sie grade mit dir spielen aber du erkennst das nunmal nicht. Vielleicht stimmt deren timing nicht und sie kommen immer dann an, wenn du grade Ruhe haben willst und nie wenn du grade auf Kontakt bist, aber sie haben gezielt Kontakt zu dir gesucht und wenn du sie das 20. mal genervt abgewiesen hast, werden sie auch nicht mehr ankommen und dich irgendwann doof finden.

Aber erklär das mal einem Autisten wie das funktioniert. Vor allem wenn man selber auch immer so „gut“ in Sozialdingen Bescheid weiß.

aaaaaargh!

Nachtrag Gesichtsblindheit

Mir fällt noch was ein zur Gesichtsblindheit. Ich erkenne oft mein eigenes Kind nicht wenn ich es in der Kita suche. Da laufen zig kleine quirlige blonde Mädels rum und egal wie sehr ich mich konzentriere, wenn ich nicht weiß was sie anhat weil der Herr Papa sie morgens hingebracht hat, habe ich keine Chance.

Ich habe auch große Schwierigkeiten Filmen zu folgen. Grade so Sachen wie Tatort oder so sind sehr schwer für mich zum folgen. Die Schauspieler sehen echt alle gleich aus für mich, tragen oft alle 0815 Klamotten und keiner sticht optisch sehr heraus. Ich erkenne einfach oft die Kommissare nicht und grübel ständig wer das nun ist, ob gut oder böse und wie das nun im Kontext zur Handlung richtig sein könnte. Ich verballer viel Energie, gleich am Anfang krampfhaft genau zu schauen wie das Gesicht und die Haare der Hauptpersonen aussehen. Wenn dann andere auch noch ansatzweise ähnlich aussehen ist es für mich vorbei. Ich bekomme keinen Handlungsstrang mehr klar und breche oft die Filme ab. Ähnlich auch, wenn ich mittendrin reinschalte. Ich kann das nicht!  In den meisten Filmen sieht man den „bösen“ ja durchaus an daß sie die bösen sind oder die Helden haben einfach eine ganz bestimmte Optik. Dann ist es einfach für mich. Aber so klassische Kriminalfilme zB. sind fast immer ganz schwierig. Daher gucke ich gerne Animationsfilme, optisch total überzogene Filme oder Fantasykram. Das kostet mich weniger Energie.

Wie kann ein Mensch das ertragen?

Ich bin seit 6 Tagen am Stück richtig doll krank, anders krank als ich es von mir so kenne und ich vermute daß es eine Art von Overloadreaktion ist. Ich habe seit all diesen Tagen durchgängig schmerzhaften Husten des Todes, mit übler Atemnot, akutem Schlafmangel denn ich schlafe keine Stunde ohne von Hustenanfällen wach zu werden und fast zu kotzen, ich habe am ganzen Körper an jeder Stelle die er so hat sehr starke Schmerzen, Fieber und dazu eine unwahrscheinliche Reizoffenheit. Ich bin sonst immer irgendwie anders krank und nie so lange so doll an so vielen Tagen hintereinander. Diesmal ist anscheinend mein Körper so richtig auf Schmollkurs mit mir, weil ich mir einfach unwahrscheinlich viel zumute seit Tagen. Shutdownfrei, Meltdownfrei und freiwillig wie gesagt.

Seit 11 Tagen mache ich ganz freiwillig jeden einzelnen Tag zu einem potentiellen Overload-Shutdown Tag mit größeren Aktionen. Normalerweise würde mich jeder einzelne Tag schon ins off schießen am Abend. aber ich halte irgendwie durch und manchmal frage ich mich warum und wie.  Ich würde sagen jede einzelne Tag, jede Begegnung war es absolut wert, aber nun kommt halt anscheinend die Endabrechnung. Ich schreib euch mal, was so die Tage passierte:

Tag 1:

Mein für ein paar Tage Twitterbesuch den ich noch nie persönlich traf an vom Flughafen abgeholt, sich gegenseitig beschnuppert, sich für supernett befunden, mit dem Auto ans Meer gefahren, viel gequatscht, viel gesehen, gekocht, gegessen, getrunken

Tag 2:

Sightseeing in Hamburg mit dem Besuch und dem teuersten Fischbrötchen von der Welt (also psychisch gesehen, absolut overloadschreiende Butze in der wir beide lange auf unser Brötchen warten mußten) Vorbereitungen für das morgige Twittertreffen bei uns. Immer noch nicht 1 Sekunde alleine gewesen. Das war supernett, aber für jemanden der ständig mal ne Pause von Menschen braucht echt anstrengend. Danach noch Kraftwerkkonzert obendrauf.

Tag 3:

Sightseeing mit Besuch in Stade und am Elbstrand, diverse Twitterer kamen Abends zu Besuch zum „Tweuer“. Ich habe den ganzen Tag nebenher noch Soljanka mit und ohne vegan gekocht, alles vorbereitet viel geplant und dann kam alles anders als vorgestellt. Wer mich kennt weiß wie sehr mich Planungsvorgänge unter Anwesenheit von Menschen auslaugen. Abends war komische Stimmung, keine Ahnung warum aber mein „Menschenrauschsinn“ hatte viel zu tun und mitzufühlen warum es jedem einzelnen grade nicht gefällt und so. Habe versucht theatralisch alle doofs von allen Seiten aufzufangen und abzumildern und mich glaub ich viel zu sehr verausgabt dabei und zum Kasper gemacht. Hab ich mir natüüüüüüürlich hinterher gleich wieder vorgeworfen.

Tag 4: Kopfwehtag, nochmal gemeinsames Sightseeing in Hamburg mit Hafencity und Speicherstadt, Essen gegangen, Besuch zum Flughafen gebracht, Chaos zu Hause beseitigt, ins Bett gefallen trotzdem vor lauter Krank kaum geschlafen.

Tag 5: durch die vielen geplanten freien Tage habe ich extrem viele Patienten vor- und nacharbeiten müssen. Unausgeschlafen und krank. Das war superanstrengend. Gleichzeitig Planung und Vorbereitung des morgigen Kindergeburtstages auf absolutem Overloadrandstatus (jaaaa, wieder Planungsirrsinn!!!) Kind abgeholt, Entdeckung der gehässig abgeschnittenen Haare der Tochter, krank mit Fieber und Sorgen vor den kommenden Tagen.

Tag 6:

Früh aufgestanden zur Vorbereitung, Kindergeburtstag mit vielen sehr lauten bockigen, streitenden, genervten unerzogenen Kindern, zuvielen Erwachsenen die ebenso belustigt werden wollten, zu allem ihren Senf dazu gaben, einer nur noch robotermäßig funktionierenden Frau Anders und natürlich „meiner Mutter“. Trotz krank hab ich mich wacker geschlagen, war aber Abends total im Arsch. Krank ja wie schon erwähnt sowieso. Quasi so nebenbei.

Tag 7:

Nochmal Kindergeburtstag mit den kleineren Kindern von Nachbarn und Freunden, weil mein Kind gebettelt hat nur mit den großen zu feiern am eigentlichen Geburtstag. Mir geht es richtig arg dreckig, aber okay. Feiern wir halt nochmal mit Kindern und Menschen. Ich mache gute Miene zu bösem Spiel. Dem Kind zuliebe.

Tag 8:

Ich muß noch ganz viele Patienten abarbeiten um morgen am Geburtstag des Gatten frei haben zu können. Ich bin immer noch sehr krank, aber wenn ich heute noch durchhalte hab ich 3 Tage am Stück zur Belohnung frei. Das motiviert mich sehr. Also ordentlich mit Grippemitteln gedopt und durch. Danach Einkaufen, Geburtstagsvorbereitungen für den Gatten und viele Sorgen, weil ich ja so krank bin und alle Planungen für den morgigen Tag dahin sind. (Wir wollten das Kind in die Kita stecken und schön zusammen in die Sauna zum entspannen). Ich möchte meinem Mann soooo gerne einen schönen Tag machen, scheitere aber heute schon am Kuchenbacken so schlecht geht es mir. Mach ich halt morgen sage ich mir. Abends irgendwie bis 12 Uhr wach geblieben um in Ruhe wenigstens kurz anzustoßen.

Tag 9:

Gattengeburtstagstag. Ich könnte nur noch heulen, weil ich einfach nix mehr hinbekomme und doch so gerne möchte. Ich hab den doch so unwahrscheinlich lieb und möchte ihm so gerne einen ebenso wundervollen Geburtstag machen wie der Tochter, aber ich KANN einfach nicht. Der Körper versagt, ist 0 belastbar, fiebert und keucht. Ich versaue den Kuchen, wir machen nichts statt schöner Sachen und ich mache mir unwahrscheinlich arge Vorwürfe daß ich im Bett liege und er an seinem Geburtstag sogar noch einkaufen und den eigenen Geburtstagskuchen fertig machen muß. Abends raffe ich mich mit letzter Kraft auf, mit ihm und seinen Eltern wenigstens essen zu gehen. Zum Glück saßen wir in einer ruhigen Ecke. Trotzdem keimt die Angst vor den kommenden Tagen auf, weil ich weiß was da noch sein wird und der Akku leer ist. Ich will nur noch im Bett liegen und schlafen. Mich verziehen, keine Menschen mehr sehen.

Tag 10:

Unsere lieben Freunde aus Berlin, extrem laut, polterig, absolut überfordertgenervt mit 2 unwahrscheinlich lauten dauerheulenden unerzogenen Kindern fallen ein um sich ein paar Tage bei uns einzuquartieren und die Bude zu zerstören. Super Ding in meinem jetzigen Zustand. Schade wenn man die Freunde nie wieder ohne Kinder zu sehen bekommt. Ich ertrage die wirklich nur noch ohne ihre Kinder. Wir erfahren daß sie nicht morgen wieder fahren, sondern bis Montag hier bleiben wollten. Abends kommen noch diverse Gäste (auch wieder zT. mit Kindern, aaaaaaargh!!!!) dazu um gemeinsam den Gattengeburtstag zu feiern. Während die ruhigen, netten, älteren Kinder irgendwann friedlich ins Bett gingen und auch sonst lieb und unkompliziert waren, wurden die Schreikinder künstlich wach gehalten und nervten die ganze Nacht weiter. Natürlich wurden auch Sachen komplett verschokoladet und vollgekotzt.  Ich weiß nicht wie ich das weiter ertragen soll. Dann noch wuselige überforderte randgenervte Erwachseneneltern die über nichts anderes reden als Kinderthemen wie Kacke und Windeln. Die Kinderlosen haben zum größten Teil leider abgesagt oder sind ohne Absage einfach nicht erschienen 😦  Dazu das „Dauerrauschen“ der einzigen anwesenden ebenso hochsensiblen Kinderhasser über deren Anwesenheit ich mich eigentlich sehr gefreut habe. Die konnten das Wirrwarr und das Dauergekreische wie ich nicht ertragen, dann wurden zugekackte Kinder genau neben ihren übersensiblen Nasen auf dem Sofa gewickelt. Ich will keinen Ton mehr hören, befürchte komplett durchzudrehen und greife zum Alkohol, weil der meine Sinne etwas zu betäuben vermag und will nur noch weg. Herr Wuff schlief leider demonstrativ und ließ sich zu keinem Spaziergang mehr verleiten. Und statt daß ich mal kurz abhauen kann, hauten spontan alle Nichteltern fluchtartig ab und verließen mich quasi. Also weiter mit den Muttis und Vatis. Ätz. Ich versuche nebenher tunnelblickartig zumindest die Stiefel mit Nikolaussachen für morgen zu füllen um ein Minimum der wirklich wichtigen Sachen des Tages noch zu leisten. Alles natürlich immer noch mit quälendem Husten, teilweise Fieber und so. Irgendwann war ich sogar im Bett und alle waren ruhig. Ein Wunder!

Tja, heute ist Tag 11. Ich habe schon einen lauten Vormittag voller lautem polterigen Menschengewusel hinter mir. Den Gatten habe ich grade mit dem Besuch weggeschickt zu einem Ausflug. Morgen…morgen reisen alle ab, ich muß arbeiten und sonst geht alles seinen Gang. Ich freu mich ja schon soooo sehr darauf. Und statt daß ich mich jetzt ins Bett haue zum Genesen (ich muß ja schließlich morgen wieder arbeiten und bei unserer derzeitigen Geldnot wäre das wirklich wichtig) muß ich einfach mal zur Selbstreflexion schreiben was eigentlich alles so war die Tage. Irgendwie ist das glaub ich auch heilsam dieses runterschreiben. Wie ich das so schreibe merke ich erst daß es wirklich so ist daß ich hier grade unmenschliches wuppe für einen arg angeschlagenen Autisten. Ich muß  denken über so Sachen wie warum diesmal der Körper statt des Inneren durchdreht, warum hat der Geist keine Notbremsen vorher gezogen, wie hab ich das abdrehen eigentlich genau abgestellt und aufgeschoben, was mag die kommenden Tage passieren mit mir, wie geht es eigentlich dem Gatten (wobei der deutlich mehr Pausen hatte) usw.

Keine Ahnung warum ich diesmal krank bin. Irgendwas mit selbst schuld scheint es zu sein. Naja, ich werde mich jetzt ganz doll um mich sorgen und dann wird das auch schon wieder.